L'accompagnement en fin de vie
Pour une dernière "vraie
relation"
Accompagner le malade, c’est lui permettre
de rester une personne jusqu’au bout
Les soins palliatifs sont porteurs d’une
dimension critique à l ‘égard d’un
fonctionnement médical et d’une approche trop
technicisés. La réflexion sur les soins palliatifs
conduit à envisager une autre manière de soigner.
La première demande critique est la demande
d’une vision globale de la personne souffrante:
la symptomatologie de la maladie est plus large que l’organe
malade. La personne est reconnue dans sa complexité
et pas uniquement à travers le dysfonctionnement de
ses organes et le droit de mourir assisté et dignement
est le souci constant de l’équipe de soins palliatifs.
«Mourir dans la dignité»
est devenu le cri de ceux qui s’opposent à la
prolongation inutile et dégradante de la vie.
On peut se demander si ce cri désigne
le droit de choisir le moment de sa mort (rapide, propre,
aseptisée) ou bien le droit de mourir tranquillement,
sans obstination déraisonnable, en bénéficiant
des soins de vie nécessaires et en restant confiant
dans la capacité des autres, proches et soignants à
nous soigner et à nous accompagner.
L’expression «mourir dans la dignité»
exprime avant tout l’angoisse d’être un poids
pour l’entourage et de donner en spectacle à ceux
que l’on aime l’image d’un corps ou d’un
esprit dégradé.
Les soignants témoignent chaque jour
que «mourir dans la dignité» ne veut pas
forcément dire être aidé à mourir
au moment où on l’aura choisi mais plutôt
avoir l’assurance de ne pas être abandonné,
d’être soulagé de ses douleurs et surtout
de ne pas être "prolongé" inutilement.
Le sentiment de dignité lorsque l’on est mourant
dépend largement du sentiment de continuer à
compter pour les autres, à continuer à avoir
des échanges de qualités.
"C’est dans le regard de l’autre
que je vois si je suis encore aimable, c’est dans la
manière dont il me parle, dont il prend soin de moi
que je sens si je fais encore partie du monde des vivants.
(Marie de Hennezel dans nous ne nous sommes pas dit au
revoir)
Les soignants témoignent du décalage
entre le nombre de personnes favorables à l’euthanasie
et le si petit nombre de demandes explicites en fin
de vie; ce décalage souligne l’importance de
la maturation psychique du patient au cours de sa maladie
en interaction avec ses proches et ses soignants.
N’oublions pas que l’un des objectifs
des soins palliatifs est bien de soutenir le sentiment de
dignité de chaque personne jusqu’au bout de son
existence, quelles que soient ses altérations physiques
ou psychiques.
Le respect inconditionnel envers le malade et le regard porté
sur lui par les soignants vient restituer une dignité
malmenée.
«La mort ne vient qu’à l’heure choisie
par l’âme» Yvon Richard extrait de mort
et naissance de Christophe Ulric.
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Demander de l'aide à
mourir
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Nous sommes tous d’accord sur le fait qu’il
est intolérable de terminer sa vie dans des souffrances
insoutenables avec le sentiment de ne plus faire partie du
monde des vivants ; tout le monde espère une mort douce
et sans souffrances.
Que comprendre dans «aider à
mourir» ?
S’agit –il de soulager les douleurs et d’apaiser
l’angoisse, d’apporter une aide psychologique et/
ou spirituelle, un environnement paisible et affectueux sans
lutter contre la mort ou bien s’agit il d’une aide
active à mourir : un geste qui tue ?
Les équipes de soins apportent d’autres réponses
que l’euthanasie aux souffrances extrêmes. L’euthanasie
signifie «bonne mort»; c'est une demande qui n'appelle
pas réellement un passage à l’acte
mais le plus souvent un appel à
l’aide.
Peut on "aider la fin"
La seule façon "douce" de mourir n’est
pas d’anticiper la mort, on doute encore de l’efficacité
des bons soins palliatifs, des progrès accomplis en
matière de traitement de la douleur et surtout de l’utilisation
de l’endormissement artificiel appelé sédation
en cas de souffrances intolérables en fin de vie, et
qui se révèle d’ailleurs bien souvent une
méthode ultime.
Est il souhaitable de réduire l’aide
à mourir à "un geste qui tue", alors
qu'une certaine écoute, la compassion et la disponibilité,
sont des attitudes qui aident aussi le mourir (les équipes
soignantse en témoignent). Cette autre alternative
permet de ne pas délibérément provoquer
la mort: elle la permet , sans la donner.
Quand un patient est au seuil de la mort et qu’il peut
achever sa vie dans la tendresse des échanges avec
les siens et sans souffrances et qu’il peut dire au revoir,
la mort souhaitée ne tarde pas à venir car le
patient est alors au bout de son chemin.
Lorsque le malade demande de l'aide pour mourir
Les soignants savent bien que lorsque la demande d’en
finir s’exprime, elle est presque toujours un appel au
secours, une ultime tentative de communication, une manière
de demander au soignant de s’asseoir et de parler et
de lui dire toute sa plainte : "je n’en peux plus,
je souffre trop" (douleurs physiques, moral, tristesse
de quitter la vie, désespoir par rapport au passé,
angoisses …)
S'il est véritablement pris en charge, si sa douleur
est traitée, si les conditions sont réunies
pour son départ, le malade ne songera plus, dans la
majorité des cas, à demander un acte pour partir.
Toute demande d'aide à mourir ne signifie
pas réellement un passage à l’acte,
mais le plus souvent un appel à l’aide. Et les
progrès accomplis en matière de traitement de
la douleur et surtout de l’utilisation de l’endormissement
artificiel- appelé sédation- en cas de souffrances
intolérables en fin de vie- et qui se révèle
d’ailleurs bien souvent une méthode ultime, peuvent
y aider : il est possible de mourir de façon "douce".
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Le malade et ses
proches: oser se parler
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L’annonce de la mort d’un proche brise
la représentation de l’avenir jusque là
imaginé; le présent laissant les proches. Elle
frappe le passé d’absurdité, nous laissant
face à un présent vide, qui s’effondre,
devant l’impensable et devant notre incapacité
à être ici et maintenant.
Cette épreuve oblige à un remaniement,
le choc va jusqu’à briser la perception que l’on
a de soi même,
la représentation de notre avenir et de notre propre
histoire.
Le travail de pré
deuil
==> Le psychothérapeute va aider la famille à préparer
le deuil, à faire un travail de pré deuil délicat
car le sujet est toujours là ! Nous avons remarqué
que si les proches acceptent la mort avant qu’elle ne
survienne, il y aura toujours deuil et chagrin mais plus de
travail à faire du chagrin, ni remords ni culpabilité,
«ah si j’avais fait ceci ou cela». En effet,
"le chagrin postérieur à un décès
est plus long si celui ci n’a pas été précédé
d’un chagrin anticipatoire comme c’est le cas lors
d’une mort subite". (Hennezel : accueillir la mort).
La famille va traverser différentes phases
après la survenue de la mort et se préparer
au fait que devons tous mourir un jour. Or, "il
existe un lien intime entre la relation d’attachement
et le processus de détachement de la personne malade
en phase terminale et ses proches" (Louise Aubé
- Accompagner la vie)
Le malade sait
Quant au malade il est possible de l'aider dans le processus
de détachement et d’acceptation de la mort grâce
à l’attachement et le partage : "N’ayez
pas peur de vous attacher à moi qui vais mourir, aimez
moi ! même si je vais mourir, car je suis vivant dans
mon mourir".
Le malade qui est en fin de vie développe
une conscience intérieure qui est intuitive de ce qui
se passe d’où il en est exactement et parfois
avec plutôt que les médecins. il sait souvent
ou il en est, et les proches ne peuvent plus le protéger
du danger auquel il doit faire face : la mort. C’est
alors la relation elle même d’attachement qui est
menacée, alors que sa fonction est de sécuriser
!
Oser se parler et dire
ses émotions
C’est alors que l'entourage du malade se retrouve démunis
et croient protéger affectivement celui qu’elles
aiment en se retenant de lui exprimer et de lui manifester
leurs émotions : chagrin, colère, peine, espoir,
et même soulagement de le voir mourir. Cependant, la
personne qui meurt ressent tout; comprend alors qu’il
n’est pas permis de s’exprimer; se retient de s’ouvrir;
une distance s’installe entre le mourrant et ses proches
chacun espérant en retenant ses émotions protéger
celui qu’il aime , mais éprouvant aussi une grande
solitude.
Arrive alors souvent un sentiment dépressif
relié au sentiment de perte ressentie , comme si ils
se perdaient déjà mutuellement avant même
que la mort ne soit imminente. On comprend pourquoi il est
si important de s’ouvrir pour s’accueillir mutuellement
lors de pareils moments !
C’est dans l’ouverture, sans masque,
sans faux fuyants, en étant vrai que l’on peut
se faire proche et laisser la personne mourante s’ouvrir
et dire ce qu’elle comprend ce qu’elle ressent tout
en se rapprochant de ceux qu’elle aime. Les proches peuvent
montrer leur état intérieur , même en
silence et permettrent qu’il y ait une ouverture à
la communication. C'est ce rapprochement affectif qui sécurise
la personne qui va mourir; elle est d’autant plus importante
que bientôt la présence physique ne sera plus
possible.
S ’ouvrir, dire à l’être aimé
qu’on demeurera toujours près de lui affectivement
qu’on ne l’abandonnera jamais qu’on le gardera
toujours présent en nous me semble alors primordial
et que nous n'avons pas peur de s’attacher à lui
qui va partir.
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L'accompagnement des
derniers instants
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Accompagner quelqu’un, ce n’est
pas le précéder, lui indiquer la route lui imposer
un itinéraire ni même connaître la direction
qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés
en le laissant libre de choisir son chemin et le rythmer de
son pas. (VESPIEREN: Face à celui qui meurt - PARIS
- Desclée de Brouwer)
La mort proche n’est pas la mort immédiate,
le temps qu’il reste à vivre n’est pas un
temps vide mais un itinéraire où peut se manifester
la vérité du sujet, un combat aussi qui réveille
des défenses qui structurent la vie psychique de chacun.
Accompagner le malade
dans cette étape de la vie
Nous avons vu que ce temps est celui d’un combat qui
passe par des chemins détournés, des étapes
nécessaires vers un apaisement possible. Le psychothérapeute
ne reste pas indifférent à un tel itinéraire,
c’est tout d’abord une relation d’aide qu’il
va mettre en place, une présence accueillante qui rende
possible la prise de parole du patient.
IL s’agit d’un travail sur l’être
qui aide le patient à atteindre sa propre vérité:
il ne vise pas à transmettre un savoir, il tente d’éviter
le jugement l’évaluation et l’interprétation,
il aide le patient à exprimer son vécu actuel;
tout peut se dire. Il peut reformuler les paroles du patient
pour préciser une pensée ou clarifier une situation,
le patient peut alors être amené à prendre
du recul à nommer ses sentiments à faire la
vérité sur lui même. Cette expérience
devient alors pour lui sécurisante et libératrice
Le patient en fin de vie se retrouve face à
une terrible angoisse qui nécessite un soutien et la
mise en place d’une communication et d’un accompagnement
psychologique.
Aider le malade à
faire ses deuils
Le psychothérapeute va aider à passer à autre chose,
à faire ses deuils car il doit faire face à
beaucoup de fins à la fois, à faire ses choix.
L’approche de la mort réactive le
vécu archaïque de la relation mère-enfant;
le malade manifeste une appétence relationnelle qui
l’amène à créer une dyade par analogie
à la dyade mère enfant. Le psychothérapeute devient
le dernier objet du patient pour la dernière dyade.
Créer la dernière
relation de la vie
En 1912 FREUD écrit : "tout individu auquel la
réalité n’apporte pas la satisfaction entière
de son besoin d’amour se tourne inévitablement
avec un certain espoir libidinal vers tout autre personnage
qui entre dans sa vie". La réalité n’apporte
pas satisfaction au patient se trouvant en phase terminale:
l’investissement libidinal peut alors se porter sur le
psychothérapeute.
- Selon KURT EISSLER analyste, le thérapeute
doit avoir une disponibilité absolue pour son patient,
combler ses souhaits avant même qu’ils n’aient
été exprimés, il parle même d’un
don de sa propre vie au patient!
- Janice NORTON pense qu’il faut faciliter au maximum
le développement de la relation transférentielle
régressive pour protéger le patient contre tout
sentiment de perte objectale.
- De M’Uzan écrit que les intérêts
profonds du mourant vont se diriger petit à petit sur
une seule personne faisant rarement partie de ses proches;
cet objet élu devra alors "être capable
de s’exposer sans angoisse excessive au large mouvement
captatif qui tend à l’envelopper entièrement".
"... il lui fallait assumer certaines fonctions du MOI
de sa malade, à la manière d’une mère
qui joue le rôle de MOI externe de son tout petit (Le
travail du trépas 1977).
- Marion FELDMAN considère elle aussi
que le travail du psy sera dans ce contexte de fin de vie
d’accompagner la régression du malade, celui-ci
semblant "retourner vers ses points d’origine, l’analyste
est ainsi confronté à des transferts extrêmement
archaïques en l’absence ou presque de mots et se
doit d’être tenant lieu de figures archaïques".
(FELDMAN 2003)
Le travail de l’accompagnement se trouve
dépendant de l’état physiologique du patient
qui perd son souffle, son autonomie, son potentiel vital.
Le patient perçoit les multiples attitudes
de ceux qui l’entoure, comme si il avait des antennes;
il est sensible aux moindres variations de tensions autour
de lui : il percevoit "notre degré de proximité,
notre investissement à ses côtés, notre
compassion ou nos résistances". (De BEIR 2001
- la phase ultime. Manuel des soins palliatif Jacquemin et
Al Dunod).
Etablir un vrai contact
Selon lui, l’authentique sera retenu et pourra être
efficace pour soutenir le malade, il faut faire attention
au timbre de notre voix et aussi à notre regard! Le
langage du corps atteint facilement le subconscient, il a
une signification émotionnelle profonde de proximité
de lien avec le patient.
ANZIEU s’est positionnée par rapport
au toucher "la psychanalyse n’est possible que dans
le respect de l’interdit du toucher" (le moi peau-
1985 Dunod).
Cependant dans ce contexte de fin de vie cette règle
d’abstinence du toucher peut être transgressée.
Nombreux sont ceux qui travaillant près des mourants
l’ont remarqué : "le mourant et l’objet
clé constituent une sorte d’organisme, presque
un corps indépendant qui, pour pouvoir se construire,
exige un contact physique entre ces éléments.
Je crains qu’on ne mesure jamais assez l’importance
de ce contact élémentaire fut-il limité
à deux mains qui se tiennent lorsque l’échange
verbal est devenu impossible. Il y a là quelque chose
de comparable à l’organisme formé par la
mère et son nouveau né" (M’c Uzan).
* Richard 2001 (La souffrance globale)
